Malay
颜色选择
阳光橙
深夜黑
天空蓝
葡萄紫
薄荷绿
深海蓝
首页
论坛
佳礼报道
新闻

怀了唐氏症宝宝 你会拿掉吗?

by mamatan0505
23-5-2016 08:00 AM | 评论: 17
9f05c8a71f890daec6d275ef7eb49a6e_620.jpg

「如果真的不幸怀了唐氏症宝宝的话,那也只好拿掉了。」

记得太太刚怀孕没多久,要去做最新的非侵入性产前检查(NIPT),虽然是自费的项目而且所费不赀,但只要用抽血的方式就可以检查出宝宝是否有唐氏症等遗传性疾病。检查的前一天晚上我问太太如果怀的是唐宝宝的话怎么办,她给了上面的答案。

当时我有点迟疑,也有挣扎,一个有缺陷的新生命的去留,是否就这样在我们手中被决定了呢?

我身边的台湾朋友开始陆续怀孕生小孩,在聊天的过程中,我发现多数人都愿意在怀孕期间接受产检,若检查出先天性的缺陷,就进行人工流产,虽然不舍,但考量到日后花费的医疗资源跟社会政策给予的支持,似乎没有更好走的路。

台湾对于孕期检查的重视,也反映在唐氏症新生儿的比例上,跟荷兰相比,台湾唐氏症的新生儿明显比荷兰低,每一万个台湾的新生儿中只有8位唐氏症宝宝,荷兰则高上两倍,每一万新生儿有16位唐氏症宝宝。

有意思的是,荷兰公共卫生部长今年宣布,从2017年开始NIPT将被纳入基础健保中,所以有较高机率生出唐宝宝的妈咪们,可以用健保做NIPT检查。而台湾的高龄产妇目前仍只有羊膜穿刺有获健保补助,要做NIPT仍需自行付费。

科技的进步使得政策成为社会讨论的重要议题,NIPT的检查也不例外。在上述政策公布后,唐宝宝的生活也变成许多电视节目探讨的对象。荷兰有一个专题节目叫做「最后一位唐氏症者」(de laatste downer),节目中介绍了两位二、三十岁的唐氏症者,透过观察他们的日常生活,探讨NIPT的普及化将如何影响荷兰社会。

节目第一集就一针见血的探讨医疗伦理的核心问题:如果越来越多人做检查,唐氏症宝宝越来越少,那么社会上还会有父母愿意生「不完美」的小孩吗?社会大众还能接受「有问题」的小孩吗?社会还愿意让父母自由选择不做人工流产,生出需要更多健保资源的唐宝宝吗?

其中一位唐宝宝的妈妈虽然做了产前检查,但在非常微小的机率下没有被检验出来怀的是唐宝宝,一直到孩子出生了才确诊。但这位妈妈说,她第一眼就爱上自己的女儿了,虽然周边的医生与护士的眼神仍待有若干迟疑,好像在估算这个孩子未来会需要多少医疗资源,不论这样的迟疑是批判性的,还是只是单纯为新手父母担心,对于一个刚刚喜获麟儿的母亲来说,这滋味并不好受。

节目最感人的部分,是主持人去拜访两个生了重度唐氏症患者的家庭,有一位8岁的女生,无法坐起来,也没有语言沟通的能力,妹妹需要爸爸妈妈24小时全年无休的照顾;另外一位是一个9岁的小帅哥,他的认知发展停留在婴儿口腔期阶段,会把所有东西塞到嘴巴里,所以必须随时有人确保他的安全。他的爸爸是主要的照顾者,因为儿子受不了外界的不确定性,只能待在家里,很少出门,爸爸也就完全无法请假,也无法「下班」,要随时负担照顾孩子的责任。

当这两对父母被问到唐宝宝的生命是否和一般人一样具有意义时,他们回答,常常可以从孩子的表情看出他们对生活的热情,甚至觉得看到宝宝如此认真地享受活在当下的快乐,是他们从小孩身上学习到的一课。这两对父母更表示,他们的生活因为有了唐氏症宝宝而更加丰富,因此怎么能说重度唐氏症患者的生命是没有意义呢?

最后一集,主角的妈妈说明了他为了照顾三十出头的儿子,每天必须从早忙到晚,他帮忙儿子管理个人财务及生活所需,还帮忙儿子安排他的行事历,也帮忙洗衣服烫衬衫跟刮胡子,责任重大。

主持人问她,当她无法亲自照顾儿子的那一天来临该怎么办?这位母亲回答,她愿意照顾孩子到生命的最后一天,但是他们并不是被动地等待这一天的到来,相反的,他们已规划好,妈妈走了之后,姊姊会负担起照顾弟弟的责任。妈妈红了眼眶说「我希望儿子会比我先走,这样他就不用感觉到妈妈不在的痛苦了。」

儿子自己也掉下眼泪,转身跟妈妈说:「妈咪,我想跟你一起走,像我们早就说好了的一样!」妈妈跟主持人说明「对啊,那是我们的笑话,生活什么都一起走,过世了就一起用同样的棺材。」

看完节目,我心情好复杂,难以想像对父母而言,面对照护孩子跟充满不确定性的未来,会有多少担心跟难过;但是当我看到这些父母描述自己孩子时,也深刻感觉到他们对自己孩子的骄傲跟喜悦,这种心情跟我看我女儿成长,并无不同。

我感谢制作团队拍了这个节目,让荷兰民众在享受优渥的健保福利时,也有机会思考新政策可能带来的冲击,以及人类面对医疗突破时的反思。

【图片来源:网络】



看了这篇文章,你觉得……


0
生气
0
惊讶
0
难过
0
好笑
0
无聊
0
回复: 16
我有话说

最新评论

引用 ocm1984 22-5-2018 12:48 PM
快乐四叶草 发表于 22-5-2018 12:44 PM
请问你做的是哪一种检查? 据说检查有很多种。 有的比较准, 有的比较不准。。

First Trimester Screening.
这个是最基本的测试,五百块左右吧。。

有一个更准确的检验,送去外国,大概二千多。。
忘记什么名称。。

我建议妳寻找拥有Fetal Medicine背景的妇科医生,这种专科医生对胎儿会有更加深入的了解。。

其他评论

引用 chtan69 24-5-2016 08:58 AM
爱他反而会害了他。他妈自己都说了希望他先走。没办法的事就不要强求。满足了自己爱的欲望而罔顾了孩子将来没人照顾的残酷事实。这不是爱他而是自私的行为。
引用 ocm1984 16-6-2016 10:14 AM
chtan69 发表于 24-5-2016 08:58 AM
爱他反而会害了他。他妈自己都说了希望他先走。没办法的事就不要强求。满足了自己爱的欲望而罔顾了孩子将来没人照顾的残酷事实。这不是爱他而是自私的行为。

大大,你这句话,要视乎情况来衡量。。。。
1)如果,为人父母,已经做了检验,报告指生产唐氏儿童的几率低,可惜生出来后,宝宝还是被确定为唐氏儿童,那么就不能怪罪于父母。。。

2)如果,为人父母,没有进行唐氏儿童检验,然后又生出了唐氏儿童,这个就是父母的疏忽。。

我的新生儿子,就是前者。。。
检验也有很多种类,没有一种检验会是100%真确的。。。

唐氏儿童父母的辛酸,我们的付出,不是外人所能理解。。
引用 chtan69 16-6-2016 10:27 AM
本帖最后由 chtan69 于 16-6-2016 10:28 AM 编辑
ocm1984 发表于 16-6-2016 10:14 AM
大大,你这句话,要视乎情况来衡量。。。。
1)如果,为人父母,已经做了检验,报告指生产唐氏儿童的几率低,可惜生出来后,宝宝还是被确定为唐氏儿童,那么就不能怪罪于父母。。。

2)如果,为人父母,没有进 ...

我了解作为父母面对抉择时的难处。如果已做了该做的却还是失误了,这也是无可奈何的事。
放开负能量,相信明天会更好。

引用 ocm1984 16-6-2016 10:39 AM
chtan69 发表于 16-6-2016 10:27 AM
我了解作为父母面对抉择时的难处。如果已做了该做的却还是失误了,这也是无可奈何的事。
放开负能量,相信明天会更好。

该做的做了,出来结果有差异,那不是我们所能控制的范围内。。。
我和太太都已经接受结果了。。。
刚刚知道的时候,哭,也哭过。家里的气氛很低沉,烦闷。。。

最糟糕的是,儿子还患有先天性心脏有孔,最好是6个月内动手术。。。。
父母能够做的,就提供孩子最必要的援助和关爱。。。
我太太现在频密喂他和母乳,就是希望能补充先天性的不足。。。

他能有多久的寿命,就只能靠他本身了。。。
引用 chtan69 16-6-2016 10:52 AM
ocm1984 发表于 16-6-2016 10:39 AM
该做的做了,出来结果有差异,那不是我们所能控制的范围内。。。
我和太太都已经接受结果了。。。
刚刚知道的时候,哭,也哭过。家里的气氛很低沉,烦闷。。。

最糟糕的是,儿子还患有先天性心脏有孔,最好是 ...

往好的方向看吧,至少他也曾带给你做爸爸的感觉吧。现在医学一日千里,不久将来应该会有对策吧。
共勉之,加油。其实你比我坚强多了。

引用 beoa 16-6-2016 10:52 AM
唐宝宝学习度慢,但并不代表他们不能自理。
请社会给与他们多些爱心和体谅。唐宝宝们都很善良,很有爱心的。
引用 ocm1984 16-6-2016 11:07 AM
chtan69 发表于 16-6-2016 10:52 AM
往好的方向看吧,至少他也曾带给你做爸爸的感觉吧。现在医学一日千里,不久将来应该会有对策吧。
共勉之,加油。其实你比我坚强多了。

其实唐氏宝宝是我第三的孩子,其余两个孩子都是正常的。。。
而且我和太太才31-32岁,所以才没有预料会有这样的孩子。。

至于医疗对策,是没有任何对策来治疗唐氏儿童,毕竟这是基因突变造成的。。。
基本上,唐氏儿童有什么问题,就要去对症下药而已。。。
引用 chtan69 16-6-2016 01:06 PM
ocm1984 发表于 16-6-2016 11:07 AM
其实唐氏宝宝是我第三的孩子,其余两个孩子都是正常的。。。
而且我和太太才31-32岁,所以才没有预料会有这样的孩子。。

至于医疗对策,是没有任何对策来治疗唐氏儿童,毕竟这是基因突变造成的。。。
基本上 ...

我是知道是基因病所以我说是对策。慢慢来耐心教,你孩子还是行的。
引用 manlee 13-7-2016 03:45 PM
我已经是2个孩子的妈了。

我家婆的小女是唐氏患者,目前已21-22岁了。
我只能说,我无法接受如此野蛮、调皮、破坏王和家贼的她。。
每次我投诉,先生就说唐氏就是这样为理由,我就不信每个唐氏患者就像她那样!我看过新闻唐氏还能当模特儿,能自立能工作等等。就是只有她最 ‘惹人厌’!

如果在我怀孕期间测验肚子怀的是唐氏宝宝,我依然会选择放弃,不会生他出来。
引用 小笨88 15-11-2016 10:08 AM
本帖最后由 小笨88 于 15-11-2016 10:16 AM 编辑

如果还没出世检查的时候检查到
我会放弃不要
我自认我没有那个能力
引用 Albee0417 23-2-2017 11:40 AM
我也会拿掉,因为可以照顾到他上辈子,下辈子你可以指意谁来帮你照顾?
就像我家婆当初知道了是这类型的孩子却不拿掉,现在担子就落在我们的身上。
家婆对他的宠爱,让他也不能照顾好自己。只能说不止害了这个孩子,也害了她的大儿子。
引用 funplaysure 8-3-2017 01:44 PM
问过自己先生,两人都是同意拿掉的
引用 vivi520 21-4-2017 07:07 PM
如果真的检验到了,我是不会生下来。。。因为我会比他先走,以后的生活就没人可以照顾他了
引用 快乐四叶草 22-5-2018 12:39 PM
医生也是有问我要不要做这项检查。。。
我说我不知道。。

他就叫我回去想想这个问题, 如果检验结果是唐氏, 我会拿掉还是生下来?
他说, 如果无论结果是如何都会生下来, 那就干脆不要检查。
因为结果不好的话, 对孕妇造成精神煎熬。

但是我不知道如何做决定。
引用 快乐四叶草 22-5-2018 12:44 PM
ocm1984 发表于 16-6-2016 10:39 AM
该做的做了,出来结果有差异,那不是我们所能控制的范围内。。。
我和太太都已经接受结果了。。。
刚刚知道的时候,哭,也哭过。家里的气氛很低沉,烦闷。。。

最糟糕的是,儿子还患有先天性心脏有孔,最好是 ...

请问你做的是哪一种检查? 据说检查有很多种。 有的比较准, 有的比较不准。。
引用 ocm1984 22-5-2018 12:48 PM
快乐四叶草 发表于 22-5-2018 12:44 PM
请问你做的是哪一种检查? 据说检查有很多种。 有的比较准, 有的比较不准。。

First Trimester Screening.
这个是最基本的测试,五百块左右吧。。

有一个更准确的检验,送去外国,大概二千多。。
忘记什么名称。。

我建议妳寻找拥有Fetal Medicine背景的妇科医生,这种专科医生对胎儿会有更加深入的了解。。

查看全部评论 (17)

您需要先登入才能回复。您可使用Facebook或Google账号登入。

注册   登入

本月最热
 WeChat
 CARI App
Get it FREE Google play
 Instagram
cari_malaysia
FOLLOW
- 版权所有 © 1996-2019 Cari Internet Sdn Bhd 佳礼网络有限公司 (483575-W) -
0.103761s Gzip On
返回顶部